"В 20 лет не хочется сесть в инвалидное кресло, но ведь мы живем в XXI веке, а ты даже не можешь поехать отдохнуть летом - не дойдешь до поезда"
Что такое ювенильный ревматоидный артрит и как с этим живут в Украине.
За последние годы государство достигло значительного прогресса в лечении больных ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА). С 2014 года финансирование возросло в 7,5 раза и сейчас обеспечивается лечение детей до 18 лет на 90%. Однако, сразу после достижения совершеннолетия пациенты остаются без медпомощи. Во время пресс-брифинга в украинском кризисном медиа-центре активисты рассказали о перспективах утверждения государственной программы лечения для взрослых пациентов.
Основным риском для таких пациентов является перерыв в лечении, связанный с отсутствием финансирования на медицинские препараты, ведь достичь или удержать ремиссию можно только бесперебойной терапией. "Мы знаем, что Минздрав ведет переговоры с Минфином для того, чтобы как можно быстрее найти средства для взрослых пациентов и обеспечить их лечением", - отметила Инна Бойко, БФ "Пациенты Украины". - Сейчас пациентские организации планируют объединиться и написать обращение в Минфин о выделении средств на лечение взрослых, больных ЮРА ". В 2017 году государство выделило 119 000 000 гривен. Также закупки этих препаратов проходят за средства местных бюджетов.Татьяна Барлас (ВОО "Радость движения") отметила, что покрыть потребность в лечении пациентов с ЮРА за счет собственных средств украинским семьям не под силу, ведь речь идет о сумме более 450 000 гривен в год. "На 4 недели лечения нужна 1 упаковка препарата. ПРООН покупает ее за цену около 25000 гривен, если покупать ее за средства местных бюджетов, цена составит около 30 000, в аптеке - еще больше. В год нужно 13 таких упаковок ", - детализировала Татьяна. Журналист "Цензора" решила поговорить на тему ЮРА, а так же проблемах, связанных с этой болезнью, с Татьяной Барлас и непосредственно с некоторыми больными.
Татьяна Барлас. Глава правления ВОО "Радість Руху"
У меня довольно давно заболел ребенок - и мы с другими мамами объединились, чтоб как-то с этим бороться. Сначала просто помогали друг другу. А когда возник вопрос, что надо лоббировать, адвокатировать дорогостоящее лечение – сделали всеукраинскую общественную организацию. Она у нас очень мягкая – без штыков.
Основные задачи – это психологическая помощь, обмен информацией, школы, встречи с врачами, решение социальных проблем. Дети растут – и надо учиться, трудоустраиваться, плюс вопросы финансовой помощи. А вторая функция - это доступ к дорогостоящему лечению. Когда мы только начинали, нам в лицо говорили чиновники, что такого рода лечения в Украине никогда не будет. А сейчас дети до 18 лет, хоть и с перебоями, но обеспечены современными биологическими препаратами, а вскоре, я надеюсь, что будут обеспечены на 100%.
Теперь мы хотим добиться того, чтоб эти лекарства были предоставлены людям, больным ЮРА, на протяжении всей жизни. Это заболевание относится к орфанным (редким), а значит, по закону больные должны получать его бесплатно.
Но в реальности этого нет. Орфанных болезней свыше 200, а обеспечиваются всего 10 или 12. Но мы стремимся делать все возможное, чтоб выделяли деньги на закупку биологического препарата.
ЮРА – это мощное аутоиммунное заболевание, когда иммунитет атакует свой же организм. Лечить сложно, и где оно в итоге вылезет непонятно, а число больных растет. Подход к лечению должен быть комплексным, пациентам нужно систематически наблюдаться у ряда специалистов, например, ортопеда, окулиста и так дальше. А если говорить об областях, то там все более сложно – часто дети просто лежат. Вообще, больные ЮРА, – очень уязвимы. Многие не всегда ходили в школу, они не все социализированы, нельзя от них требовать, чтоб они могли защитить свои права. Поэтому защитить их стремимся мы.
Деток до 18 лет, больных этой болезнью, в Украине от 2,5 до 3 тысяч. Есть тяжелые случаи, когда нужна более дорогая терапия - таких около полутысячи человек. Взрослых никто не считал. Но по моим подсчетам, их порядка 20 тысяч – это со всеми формами, правда, многие из них могут быть в стойкой ремиссии. У детей ЮРА протекает намного страшнее. А в возрасте может быть плавная деструкция. Но в любом случае этот диагноз остается на всю жизнь.
В Нацперечне (Нацперелік основних лікарських засобів) есть базовые лекарства, которые выдаются в связи с этой болезнью, а современной биотерапии нет. Но эти препараты не взаимозаменяемые, их принимают параллельно. И те, что выдает государство, – не такие дорогие, они стоят до 1000 грн в месяц, а биопрепарат стоит более тысячи долларов - никакая семья это не потянет.
Леся Гейченко. 22 года
Я заболела, когда мне было 9. Сначала начал болеть один сустав, в течение месяца второй. Врачи успокаивали, что это какая-то мелочь, которая пройдет, но этого не случилось. Несколько месяцев я не ходила в школу и меня вовремя отправили к ревматологу, где подтвердилось, что это ЮРА. После этого в течение года артрит стал очень сильным и переносился он достаточно тяжело - могло болеть от челюстных суставов до пальцев на ногах. Бывало настолько плохо, что в какой-то момент ты просыпаешься ночью от боли, понимаешь, что хочешь пойти в туалет, но не можешь встать - и когда ты это резко осознаешь, в первый момент хочется плакать, а потом позвать маму на помощь. Сильные обострения в подростковом возрасте у меня бывали несколько раз, болезнь очень разыгралась, а современной биологической терапии тогда еще не было. Обострения начинались то сами по себе, то из-за любых вирусных инфекций, подхваченных где-то на улице. Разумеется, что я не ходила в школу из-за риска схватить вирусы – и находилась на домашнем обучении с 4 и до 11 класса. Лет с 10-11 у меня были разного рода проблемы с ногами. Когда было совсем тяжело ходить, бывало, опиралась на костыли. Я перенесла две операции на ногах, сейчас светит третья.
Родители меня очень опекали – и я была достаточно изолирована. Часто бывали депрессивные моменты, когда ты сидишь и думаешь, сколько же месяцев я провела в этой квартире, никуда не выходя и ни с кем не общаясь. Лет в 10-11 ты прекрасно осознаешь свое состояние. И очень "классно" оставаться наедине со своими мыслями. Болезнь сделала свой определенный вклад в мой характер. Правда, когда я повзрослела, переносить ее стало легче. Но основное, что избавило меня от изоляции и дало шанс ходить – это биологическая терапия. В Украине она появилась в конце 2009 – начале 2010 года. И хоть у меня достаточно тяжелая форма ЮРА, но я избавилась от жутких обострений.
Сейчас я учусь в университете Шевченко на магистратуре на биофаке. Параллельно работаю молекулярным биолгом в отделе разработки. Мне бы хотелось делать что-то крутое в биологии. К сожалению, в Украине не так много денег вкладывается в науку.
Когда мне исполнилось 18, препарат некоторое время покупали родители, причем семья залезла в долги. Со временем мы нашли исследовательскую программу в институте Стражеско и сейчас я получаю терапию там. Кроме меня у них есть некоторое количество пациентов, но институт не может покрыть нужды больных ЮРА по всей Украине. И сейчас там хватает шприцов на месяц, а дальше закупки будут аж через два месяца, то есть грядет перерыв в лечении, что периодически бывает.
В конце 17-го года были закупки по киевской городской программе, но она была короткой – и вскоре закончилась. И если до 18 было все более менее четко, то сейчас пугает именно отсутствие стабильности в этом вопросе.
Какой-то еще более крутой терапии не существует. Но если будет постоянное необходимое лечение и регулярные занятия спортом, со специальной лечебной физкультурой – это может привести к хорошей физической форме и можно попытаться аккуратно, под наблюдением медиков заниматься, например, танцами. Я мечтаю научиться танцевать буги, а точнее линди-хоп (Афроамериканский танец, появившийся в Нью-Йорке в 1920-х —- 1930-х годах.) но с теми проблемами, что у меня сейчас – это сложно. Хотя я верю, что придет время – и я смогу обучиться.
У меня всегда было шило в заднице, даже когда я ходила на костылях, то все равно старалась попасть в небольшие походы в горы. Еще я совершала прыжок в тандеме с парашютом - это когда висишь как балласт на инструкторе, и на ноги приземляется он, а не ты. И мне бы очень хотелось научиться прыгать с парашютом, но, во-первых, для этого надо достаточно много денег, а во-вторых, каждая тренировка – это прыжки, которые надо совершать на ноги, поэтому любой нормальный врач покрутит пальцем у виска, услышав о таком.
Примирение с болезнью пришло, наверное, лет в 18-19. Психологически это далось нелегко, но, есть осознание, что это остается с тобой навсегда, что это является частью твоего характера, оно тебя сформировало - и ты никуда от этого не денешься. И все, что ты можешь сделать - попытаться сохранить максимально качественный уровень жизни. Аутоиммунных заболеваний очень много, и мы просто не замечаем их в других - человек не носит на себе табличку "я болен". Но такие люди тоже могут делать много классных вещей, поэтому самое главное - научиться сосуществовать со своей болезнью.
Оля Ткаченко. 20 лет
Диагноз мне поставили в год и семь месяцев. На протяжении 14 лет я принимала гормональные препараты, не могла с них слезть. Это как у наркомана: немножко уменьшаешь дозу – и сразу начинаются сильные боли, поднимается температура. До 11 класса в школе для меня лежал отдельный экземпляр книг, я не носила их с собой на учебу, потому что было тяжело. И вообще, класса до 6 у меня был портфель на колесиках. Но сейчас я часто ношу пакеты из магазина домой, потому что больше некому. Да, приходишь - рука воспаляется, но в какие-то моменты наоборот даже нужно что-то носить, чтоб прийти в тонус. То есть умеренная физнагрузка только на пользу. В принципе, я выросла в этом, привыкла, что оно болит. Некоторые боли уже даже не ощущаю, потому что они по сравнению с тем, что было когда-то - ничто.
Но когда появился биопрепарат, я почти вошла в ремиссию. Принимаю я его уже 4 года – самочувствие хорошее, анализы идеальные. Но с лекарством бывают перебои. А прошлой осенью их вообще не было – и у меня случилось обострение. На этой почве начинаются проблемы с суставами, и параллельно приходит депрессия. Помню, как-то я не могла встать - сидела плакала от бессилия. Сразу пошли мысли, что какой мужчина со мной такой захочется носиться, если в туалет меня мама носила на руках? А я мечтаю о большой семье, хочу пятерых детей: трех своих, потому что больше кесарево делать нельзя, и двух приемных мальчиков-близнецов.
Мой врач рассказывал мне о беременности: пока носишь ребенка, состояние улучшается, даже есть возможность попасть в ремиссию, потому что организм перестраивается. Но есть большая вероятность того, что после того, как я рожу, все суставы опять станут болеть и я не смогу даже поднять новорожденного. И если сейчас у меня болит определенное количество суставов, то потом могут подключиться и другие. Самые проблемные у меня ноги - колени, тазобедренный, одна нога на три см короче второй, поэтому я хожу на носочке. Специальные стельки использую осенью, зимой, а летом в балетки она не подходит.
То есть иногда закрадываются мысли, а стоит ли создавать отношения в будущем, потому что не факт, что кто-то захочет остаться рядом с тобой, когда у тебя такие проблемы.
Я до сих пор получаю лекарство, потому что попала на такую программу, благодаря которой мне колют препарат до того момента, пока учусь в учебном заведении. А учусь я в Шевченко на биолога, как и Леся. Но остался год. Надо сказать, что ездить в другой конец города на учебу тоже нелегко: надо проснуться хотя бы за полтора часа, чтоб расходиться.
Еще у меня остеопороз. Из-за приема гормонов вымылся кальций из организма. То есть, если сломать себе что-то, то оно не срастется. Плюс из-за того, что идет перекос на одну ногу, то разрушается тазобедренный сустав. Еще лет на 5, может, его хватит, а потом надо будет менять.
Моя болезнь повлияла и на то, что пришлось выбрать не ту профессию, которую я хочу. Я хотела быть патологоанатомом, но там нужны сильные руки, а со слабыми руками и моим маленьким ростом дотянуться до стола нереально. И хоть я пошла учиться на биолога, сейчас понимаю, что эта работа требует усидчивости, а это не про меня. Поэтому в магистратуру я хочу пойти на психолога-криминалиста, чтоб работать в детской колонии. Если у меня есть возможность исправить чью-то жизнь, почему бы не попробовать это сделать? Для этого мне надо поступить в МВД. Но там есть свои проблемы – нужна физкультура. А я не могу ее сдавать - и нужно будет решать, можно ли на этот факультет пройти по льготам.
Кстати, если говорить о росте, то хоть родители у меня и невысокие, но кроме этого гормональные препараты притупляют рост. Но гормон роста – это очень дорого. И пока мне не исполнилось 18, я стояла в очереди на этот препарат, получила его и за три месяца выросла на 12 см. Сейчас я метр сорок, но сама уже не расту, а покупать его нет возможности.
Что будет через год – сложно сказать, я понимаю, что финансово моя семья не потянет – работает одна мама. Отчим не так давно умер, на мне часто двое моих младших братьев. Так что пока что вера, что что-то изменится, – это все, что у нас есть. В 20 лет не хочется сесть в инвалидное кресло, особенно, когда есть столько возможностей, ведь мы живем в XXI веке, а ты даже не можешь поехать отдохнуть летом, если нет препарата, потому что элементарно не дойдешь до поезда.
А вообще я понимаю, что мне надо быть к самой себе строже. Да и вообще быть сильнее. То есть несмотря на боль заставлять себя что-то делать. Потому что можно углубиться в депрессию – и потом оттуда не выйти. А многое строится на соматическом уровне, и если самой себе постоянно говорить, что мне плохо, то будет еще хуже. А если пытаться давать себе пинка под зад и говорить что все будет хорошо, то все может быть получше.
Сергей Майдебура. 19 лет
Диагноз ЮРА мне поставили в 17 лет, а проблемы начались в 16, когда я травмировал колено на спортивном соревновании. Я занимался баскетболом. Снялся с соревнований. Мне сделали операцию - хирург увидел, что хрящ в суставе изношен и почистил его. Потом началась реабилитация, но проблемы с коленом продолжились – оно набирало жидкость. Я год искал, что же с коленом – версии были разные, долго врачи не могли прийти к единому мнению, потому что считали, что раз я занимался спортом, то никаких патологических заболеваний не могло быть. Но в результате таки обнаружили ЮРА. Я думал, что попринимаю пару месяцев лекарство - и вернусь в спорт, но мне объяснили, что про спорт я могу забыть. Сначала было очень обидно, но со временем я решил пойти учиться на реабилитолога.
А вообще, известие о болезни сильно по мне ударило: я долгое время находился в депресии, да и сейчас тоже бывает находит. Хрящ в травмированном колене полностью стерся, у меня поражены семь суставов, но больше всего колено и кисть правой руки, правда, там был перелом - пошла небольшая деформация, но жить с ней еще можно.
Сейчас мне грозит операция по замене коленного сустава, но после того, как рассосутся тромбы в обеих ногах. Они возникли из-за препаратов базового лечения (гормоны и Метотрексат - цитостатический препарат из группы антиметаболитов, антагонистов фолиевой кислоты), которое положено при таком диагнозе. Один тромб – 106 см, другой чуть короче.
Биотерапию я получал недолго, не успел закончить курс, как исполнилось 18. Правда, мне дали направление в институт Стражеско на научную программу, но я за год от них так ничего и не добился, почему – не знаю, хотя они говорили, что я в приоритете. В итоге я забил на лечение, решил, что могу жить без "Хумиры" (Биопрепарат). Но схватил сильное обострение. В итоге меня поставили на городскую программу в Александровской больнице, я получил некоторое количество препарата, а потом пропустил три укола из-за болезней - это случилось этой зимой. Поскольку я пил антибиотики, сразу после них нельзя колоть терапию. И буквально недавно я таки должен был получить лекарство, но мне стало плохо посреди города, я вызвал скорую – и попал сюда, на стационар. (Сергей на момент интервью находился в стационаре в одной из киевских больниц)
Где я буду получать лекарства после Александровской больницы – неясно. Может, соглашусь на экспериментальную программу, мне уже предлагали такую – но не хочется, она строится на неизвестных препаратах, которые испытывают на пациентах.
А жить без препарата очень тяжело, например, когда я начал получать лекарство, добрался до Александровской и не смог к ним подняться. Хорошо, что там внизу стоят скорые, я попросил, чтоб они меня подвезли наверх. Идти вверх, когда все суставы распухшие и обмороженные – очень проблематично. Хотя я все равно даю себе нагрузки: болит или не болит, а пару километров в день нужно стараться ходить, а если я начну регулярно получать терапию, то смогу ездить на велосипеде.
Я на 50% смирился со своей болезнью. Она помогает мне в учебе, мне легче понять человека, его боль и соответственно легче работать. Но когда я вижу, чего достигли ребята, с которыми я играл в команде, понимаю, что я мог тоже достичь уже каких-то результатов. А еще меня угнетает то, что я даже на пляж нормально не могу выйти - из-за базовых препаратов у меня пошли растяжки по телу, и пятна на спине – угревая сыпь, я их очень стесняюсь. Эти лекарства отменяют только в период ремиссии. Кстати, за границей лечение построено совсем по-другом: у нас основными идут базовые препараты, а биотерапия допольнительно, а у них наоборот – основа это биопрепарат.
С этой болезнью конкретно падает мужская самооценка - я почти смирился с тем, что не так уж много шансов создать семью. Однажды, когда у меня было обострение, я просил свою девушку, чтоб она мне открыла бутылку воды, потому что я не могу. И кстати, девушки у меня сейчас уже нет.
Я хочу купить собаку и надрессировать ее как спасателя - понимаю, что в любой момент мне может стать плохо, а собака может привести человека для помощи, плюс она бы была охраной – самозащищаться я тоже не могу.
Но внутренний оптимизм у меня есть, плюс я стал очень прямолинейным - перестал бояться говорить, что думаю людям в лицо, понимая, что хуже, чем есть, мне уже не будет.
Текст и фото: Вика Ясинская, "Цензор.НЕТ"
