Кому довіряють здоров’я українці – лікарям, фармацевтам, інтернету чи собі?

Ця історія - перша із серії розповідей реальних пацієнтів про те, чи може звичайний українець дозволити собі найелементарніші ліки, з якими труднощами стикається у лікуванні та що хоче змінити у системі охорони здоров'я.

Живі історії українських пацієнтів зібрані у рамках проекту Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) "(Без)коштовна медицина", який реалізує Благодійний Фонд "Пацієнти України". Проект має на меті дослідити, скільки все ж таки витрачають українські пацієнти на лікування, і чи можуть дозволити собі "безкоштовну" медицину. Отримані результати дослідження будуть використані для підготовки змін в галузі охорони здоров'я, спрямованих на покращення доступу до лікування пацієнтам, особливо тим, хто живе з хворобами, що загрожують життю.


Я живая, я не хочу умирать, не хочу, чтоб меня закопали и поставили крест !

Ольга. Киевлянка. 54 года.

Таргетная терапия - это то, что необходимо принимать при агрессивной форме рака. Одна ампула в 2013 году стоила 2,500 долларов. Я должна была получить 18 ампул. Я не знала, где буду брать эти деньги. Помимо того, что мне помогали друзья, я начала стучаться во всевозможные двери. Я сказала себе, что буду пробовать, потому что, когда человек говорит "нет", он сам себе подписывает приговор. Я начала открыто рассказывать о своей проблеме и просить помощи.

Я одну за другой пережила две смерти - брата и мамы. Оба умерли от рака.

И для меня эти две смерти были бы еще страшнее, если бы не родилась моя внучка. Я набросилась со своей любовью на этого малыша, но все молодые семьи, они хотят жить по-своему, без этих зудящих бабушек, которые говорят: "вы не тем кормите, мало уделяете внимания и так далее.". Это было тяжело принять - я вдруг поняла, что мне не для чего жить. И однажды, идя на работу пешком, я шла вдоль Днепра и сказала себе: " А вот так в Днепр ушла бы - и никто бы не вспомнил..". Я решила, что я должна все поменять в своей жизни либо просто уйти из нее.

Но все сложилось иначе: однажды я обнаружила у себя огромную, с гусиное яйцо, опухоль груди - поняла, что это рак. Я подошла к зеркалу, посмотрела на себя и потрогала свое лицо и подумала : "Я живая, я не хочу умирать, не хочу, чтоб меня закопали и поставили крест !"

И началось - слезы, отсутствие каких-то денег, походы на консультации в две государственные клиники, которые по месту жительства, там - встреча с хамством и безразличием. Я все же надеялась, что, может быть, я ошибаюсь, может это воспаление. Но одна из докторов мне сказала: " спасение утопающих - дело рук самих утопающих. И дите, сдавайте анализы - и готовьтесь к операции ". Я вышла в коридор и увидела, как из операционной везли женщину. Везла очень пожилая санитарка, в шаркающих тапочках, по неровному полу на железной тележке. Руку этой женщине держал мужчина, наверное, муж. Она или выходила из наркоза, или была еще в нем, - у нее болталась голова. Я вдруг поняла, что меня некому держать за руку.

Я вышла из этой больницы. Позвонила своим друзьям врачам, объяснила, что со мной, и сказала, что не хочу ложиться в эту больницу. Они мне говорят: " и не надо! Приходи к нам на прием". И когда я пришла к ним они мне сказали: "не волнуйся, с этим тоже живут!". Сказали, где сдать все анализы. Что у них есть хороший хирург.

После операции я довольно таки быстро пришла в себя, открываю глаза - и вижу: стоит мой друг, он приехал из-за границы и говорит: " Т ы знаешь, я решил здесь с тобой переночевать". Он устроил мне праздник: помимо цветов, и сладостей, катал по палате. И тут я поняла, что действительно надо жить, что очень много друзей, которые хотят, чтоб я жила, ведь очень много людей помогли мне материально. Для нашего среднего класса лечение от рака - это неподъемные цифры.

Позже мне сделали более точную диагностику - и нашли отягощающий диагноз, называется "HER2 new" - более агрессивная форма онкологии. Если не давать дополнительное лечение, то очень быстро происходит распространение опухоли. Помимо традиционной и лучевой химиотерапии, мне нужно было делать еще капельницы с препаратом, который стоит очень дорого. Но лечение этим препаратом я должна была начать через 3 месяца после операции. Я приехала на капельницу. Мне воткнули иголку - и вот я лежу в красивой палате, на хорошей постели и опять начинаю плакать, потому что понимаю, что это только начало. У меня были длинные белые волосы, я все думала, что, когда стану бабушкой, буду завязывать узелок. А химиотерапия предполагала, что волосы будут выпадать. В палату пришла психолог, молодая девушка и спросила: " Ч его вы плачете?", - а я говорю: " Ж алко себя, что я должна все это через свой организм пропустить - за день получить 5-6 пакетов по 200-400 грамм в одну вену. Она мне сказала: " П осле операции Вы - абсолютно здоровый человек, ведь опухоль мы удалили. В се, что сейчас с вами будет происходить - профилактика. А если таргетную терапию Вы будете получать в полном объеме, то большая вероятность того, что рецидива не будет ". Таргетная терапия - это то, что необходимо принимать при агрессивной форме рака. Одна ампула в 2013 году стоила 2,500 долларов. Я должна была получить 18 ампул. Я не знала, где буду брать эти деньги. Помимо того, что мне помогали друзья, я начала стучаться во всевозможные двери. Я сказала себе, что буду пробовать, потому что, когда человек говорит "нет", он сам себе подписывает приговор. Я начала открыто рассказывать о своей проблеме и просить помощи.

Благодаря друзьям за границей я имею возможность контролировать всю свою диагностику, анализы, лечение. Таргетная терапия - дорогая. Просто во всем мире существует тот или иной вид страхования. Я стала изучать мировые методики страхования. Самая идеальная оказалась во Франции. Я не могу сказать, что у нас уж так все плохо - есть руки хирурга, например , но, к сожалению, хирурги не могут платить за людей.

Онкология - это системное заболевание. Помимо хирургической помощи , еще необходим ы лечебный процесс и наблюдение. В онкологических клиниках у человека должна быть возможность позвонить врачу в любое время , а врач должен быть и психологом, и квалифицированным помощником. У меня был такой доктор - мне повезло. Я думаю, что онкологические центры должны быть именно такие, где в палате могут находиться максимум два пациента, и только в том случае, если человек хочет. Потому что, когда восемь человек в палате - это ужасно. Не менее ужасно, когда тебе нечего кушать или когда твоего близкого не пускают к тебе переночевать.

Еще я узнала, что 25% женщин, из числа заболевших, нуждаются в препарате, который нужен при HERnew. Представить только, что на одну женщину нужно где-то 500 тысяч грн., в год, а таких - 25 %; где в бюджете взять эти деньги??

Сейчас я хочу как-то достучаться до людей, я ищу пути, как людей довести до того, чтоб они вовремя шли на диагностику. На данном этапе я могу помочь вторым мнением: подтвердить, правильный ли им поставили диагноз или нет. Я с ними еду и договариваюсь, рассказываю все нюансы, чтоб человек уже не делал те же ошибки, что и я, чтоб не делал лишние движения, потому что онкология требует быстрого принятия решения. Я всем говорю, чтоб не опускали руки, писали о себе и своих проблемах, узнавали у врача, сколько есть времени на сбор денег.

Решение всех задач с онкологией в нашей стране - это, прежде всего, профилактика, начиная со школы. Например, человек вроде меня, подготовленный предварительно психологами, должен рассказать девчонкам о причинах и повышенном риске, о факторах этого заболевания.
Второе - это страховая медицина. Людям необходимо объяснять о важности этого процесса и о важности страховки. Поиск средств на лечение - тоже важный момент. Если человек получил полное адекватное лечение, у него будет не только жизнь, она будет еще и качественная, потому что он будет под наблюдением.

С августа 2016 года Ольга - руководитель Благотворительного Фонда "Розовая Лента Украина". Розовая Лента - символ международного движение женщин против РМЖ. Помимо этого она входит в рабочие группы при МОЗе и Департаменте здравоохранения Киева по формированию номенклатуры онкопрепаратов для взрослой онкологии.

За 16 месяцев на лечение Ольга потратила порядка 600 тыс. грн. Сейчас ей постоянно необходимо прохождение регулярных дорогостоящих обследований с целью контроля заболевания.