Метелики надії

У нашій культурі досі не вистачає слів, щоб говорити про дітей, які живуть із невиліковними діагнозами. Ми соромимось, відвертаємо очі, боїмося болю. І за цей час діти втрачають дорогоцінні можливості реабілітацій, евакуацій, реанімацій. Їхнє життя залежить від відповідальності дорослих, які поруч. І це завжди лотерея. Тому цей блог – відкрите звернення до суспільства. Ми пропонуємо 22 вересня започаткувати "День Метеликів", щоб привернути увагу до таких дітей, дати їм шанс на гідне життя. І закликаємо нас підтримати.

СИМВОЛ У СПАДОК

Діти-Метелики живуть поруч із нами. Вони люблять мультики, хочуть мати друзів, радіють солодкій ваті на святі й зворушливо реагують на голосні оплески. Їхнє життя часто зупиняється на стіні лікарні чи дитячого будинку. А мало би продовжуватись — у школі, на прогулянках, у простих радостях дитинства.

Ми називаємо цих дітей Метеликами — завжди з великої букви. Це звернення народилось в найбільшому і єдиному благодійному в Україні дитячому хоспісі "Дім Метеликів". Бо символізує вразливість самотніх, важкохворих, евакуйованих дітей. Символ Метелика нам подарувала одна з перших дітей хоспісу — Марічка, яка саме 22 вересня попросила малювати для неї метеликів. І тоді я принесла їй першого — з цього почалася історія, яка дала назву сотням дітей і великому Дому.

У "Домі Метеликів" сьогодні понад шістдесят дітей. Це місце, де працюють цілодобові медики, де поруч завжди є няня, яка тримає за руку, де прогулянки у саду відбуваються навіть з апаратами ШВЛ, бо ніхто не повинен залишатись вʼязнем чотирьох стін.

Тому ми потребуємо Дня Метеликів. Не лише як дати у календарі. А як нагадування суспільству: ці діти існують. Вони не "невидимі". Вони — частина нашого життя.

Мільйони громадян нашої героїчної країни часто не знають, що означає саме слово "паліатив". А ті, що чули, — помилково поєднують його зі стражданням та завершенням життя.

Якщо ти хоча б раз особисто не зустрівся серце до серця з дитиною, якій потрібен паліативний догляд, — виходить, у тебе немає шансів усвідомити найсильнішу жагу до життя у цих дітей. У дітей, які не обирали собі ані діагнозу, який неможливо вилікувати, ані байдужого статусу "невидимих".

Ми вже зробили перші кроки: звернулися до медичної спільноти з проханням підтримати нашу ініціативу та отримали сотні відгуків.

Направили лист до Міністерства освіти, щоб у школах України відбувся загальнонаціональний урок "Метелики Надії" — урок про дружбу, гідність і право на дитинство для всіх дітей. Бо щиро віримо, що філософію людяності та безумовного прийняття потрібно закладати змалку.

МОН висловило готовність спільно організувати урок та розглянути можливість інформаційної підтримки проведення цього заходу у закладах освіти після отримання відповідних матеріалів від нас. Таким чином, Урок Добра стане не лише важливою подією для школярів, а й кроком до формування культури милосердя та підтримки в українському суспільстві.

Також ми звернулися до провідних ЗМІ, організацій і компаній, щоб залучити бізнес та громадськість до підтримки. ⠀

І сьогодні ми просимо Президента України та Прем’єр-міністра звернути увагу на цю ініціативу для Дітей-Метеликів, бо віримо, що цей день має бути затверджений на офіційному рівні.

Бо "День Метеликів" — це символ того, що ми як суспільство більше не відводимо погляд. Що ми бачимо всіх дітей і даруємо їм право на гідність, на навчання, на щастя. ⠀

СТАНЬТЕ "ГОЛОСОМ" ПАЛІАТИВНИХ ДІТЕЙ

Що ви можете зробити, аби дитина в паліативі мала більше радості? Можете підтримати збір на кисневий концентратор. Можете поділитися інформацією з сусідом, який має дитину, що потребує паліативного догляду. Можете приїхати в "Дім Метеликів" волонтерити. Або — навчити своїх дітей не боятися і не відштовхувати "інакших".

"День Метеликів" потрібен нам, українцям, щоб відкритим серцем навчитися дивитись у вічі дитячому паліативу — і відповідати на нього людяністю. Щоб пам’ятати: щастя дітей вимірюється не медичними показниками, а тим, скільки тепла вони отримали. І від цього часто залежить їхнє життя.

Хоспіс "Дім Метеликів" – це простір історій, коли самотні, важкохворі діти відкрили нові можливості, коли їм просто дали дя цього шанс:

• Данилко з Херсона, евакуйований під обстрілами, втратив всіх рідних та має ДЦП, а цьогоріч зробив перші кроки та став першокласником.
• Аня, яку батьки залишили в пологовому, жила в "Домі Метеликів". Тут вона почула перші колискові, отримала любов і турботу та медичну допомогу та оперативні втручання, які змінили її життя – дівчинка почала їсти сама. І саме тут її зустріла родина, яка всиновила дівчинку. Сьогодні Аня вже не сирота — вона найулюбленіша дитина у своєму новому домі.
• Гоша, маленький пацієнт із паліативним статусом, тривалий час жив у реанімаційних умовах із безперервними нападами, болем і критичним дефіцитом ваги. Завдяки кільком місяцям лікування та турботи в "Домі Метеликів" він стабілізувався, почав реагувати на музику, слухати казки й відчувати радість дитинства. Нещодавно Гошу всиновила мама, яка пройшла спеціальну підготовку і забрала його додому — у простір любові та прийняття.

Тому це не лише про біль, а й про надію.

У День Метеликів ми закликаємо:

• Станьте "голосом" паліативних дітей: говоріть про важливість захисту їхнього дитинства, гідності прав, додавайте до свого образу крильця Метеликів, додавайте в соціальних мережах #ДеньМетеликів.
• Змінюйте на один день логотипи, головні фото та обкладинки своїх компаній, брендів, підприємств, видань, додаючи Метеликів.
• Ви можете адаптувати ідею видимості паліативних дітей до вашого напрямку: адже паліативні діти – це, в першу чергу, діти. І якщо вони самотні і з важким діагнозом, вони однаково мріють про те, про що мріють всі діти планети. Просто вони не можуть самостійно долучитись до всіх їхніх можливостей.
• Митці і бренди можуть створити спеціальні проєкти чи продукти на підтримку "Дому Метеликів" та допомоги паліативним дітям. Зробити їх "видимими" в просторі, де про паліатив досі не знають.
• Надсилайте свої та дитячі малюнки на тему Метеликів та дитячого паліативу. Переосмислюйте, досліджуйте, дізнавайтесь більше і відобразіть це за допомогою мистецтва. Ми створимо експозицію, а один з малюнків стане логотипом Дня Метеликів наступного року. Адреса для ваших творів: Чернівці. Поштомат НП 40804 Яшкова Анна 0974744015,
• Долучайтеся до зборів коштів на підтримку паліативного відділення "Дому Метеликів": це ліки, забезпечення професійної команди лікарів, оплата комунальних рахунків, можливість організувати евакуацію дітей з небезпечних територій. Місто Добра, як і "Дім Метеликів" не отримує державну фінансову допомогу, а отже все забезпечення цілодобового порятунку та турботи про дітей – це донати. Долучайтесь

А у Місті Добра готують особливу подію для дітей, які потребують паліативної допомоги — "Метелик Фест". Це день, коли діти зможуть пройти важливі обстеження (енцефалограма, УЗД, кардіограма, аналіз крові), отримати консультації лікарів щодо вигодовування та позиціонування, а їхні мами — турботу у вигляді зачісок від майстринь салонів краси. На дітей чекатимуть творчі майстер-класи з флористики, заняття з каністерапії, спортивні тренування у команді "Бойові метелики" карате та спокійна йога на свіжому повітрі. "Метелик Фест" — це запрошення у простір, де поєднується медицина, творчість і турбота, де кожна дитина відчуває себе важливою і почутою. Ви можете долучитись до організації та партнерства, пишіть свої ідеї та пропозиції на електронну адресу Міста Добра. Нам дуже важлива допомога: [email protected]

"День Метеликів" — це день, коли життя стає більше, міцніше, яскравіше. День, коли ми можемо сміливо втілювати найкраще для важкохворих самотніх дітей.