Самоорганізація пацієнтів: про що свідчить поява громадських ініціатив на кшталт StopOdrex

Коли ми говоримо про сучасну систему охорони здоров’я, одне з ключових питань, яке тривожить кожного українця: що робити, у момент, коли щось пішло не так? Йдеться про ситуації, коли лікування дає ускладнення, виникають сумніви щодо правильності дій лікаря або родина намагається зрозуміти причини смерті близької людини.

Ідеальна схема дій у подібних ситуаціях повинна виглядати так: пацієнт (або його родина) має повний доступ до медичної документації, системою передбачений зрозумілий механізм подання заяви в правоохоронні органи, їх швидку оцінку ситуації та реакцію, і за потреби, прогнозований судовий процес.

В українських реаліях карта дій змінюється. Уже на початковому етапі пацієнт може зіткнутися з труднощами у доступі до повної медичної документації, без якої фактично неможливо оцінити якість наданої допомоги та будувати подальшу правову позицію.

Наступний етап – звернення до правоохоронних органів – також не гарантує швидкого руху справи. Кримінальні провадження у сфері медичної недбалості нерідко тривалий час перебувають на стадії досудового розслідування, роками не доходячи до судового розгляду. Особливо коли це стосується наслідків вакцинації чи медичної помилки. Це пов’язано як зі складністю збору доказів, так і з необхідністю проведення спеціалізованих експертиз. А ще - через спротив самої системи, цехову солідарність тощо.

Навіть у випадках, коли справа доходить до суду, процес залишається складним, тривалим і фінансово обтяжливим для пацієнта або його родини. Тут злий жарт грає ще й дисбаланс ресурсів сторін. У більшості випадків пацієнт фактично протистоїть не лише лікарю, а й медичному закладу, який може забезпечити правовий захист своїх працівників. Це створює ситуацію, в якій сторона пацієнта має суттєво менші фінансові та організаційні можливості порівняно з окремою лікарем чи клінікою.

У такій конфігурації пацієнт залишається в ситуації без швидкої та зрозумілої відповіді на його запит про справедливість. І саме в цьому місці виникає ключовий злам. Коли інституційний механізм не спрацьовує або сприймається таким, люди починають шукати альтернативні способи захисту своїх прав.

Саме так з’являються громадські ініціативи, такі як рух StopOdrex. В очікуванні на реакцію держави на скарги та заяви в поліцію, люди створили громадський рух, який збирає та публікує історії пацієнтів про їх негативний досвід лікування.

Звичайно в Україні вже давно є пацієнтський громадський рух. Ще з 2013 року діє фонд "Пацієнти України", який обєднав понад 40 різних пацієнтських організацій, що лобіюють тематику збільшення видатків з державного бюджету на систему охорони здоров’я; поліпшення доступу пацієнтів до безоплатного лікування;

інформування пацієнтів про безоплатні медичні послуги та лікарські засоби, гарантовані державою; ургентне забезпечення медичних закладів лікарськими засобами, медичними виробами та обладнанням у відповідь на виклики війни тощо. Але зараз мова йде саме про ініціативи швидкого реагування на "медичну помилку".

Тому досвід руху StopOdrex нам цікавий, хоча він і вузько направлений. Такі ініціативи виконують функцію взаємної підтримки. Люди об’єднуються, обмінюються інформацією про перебіг їх справ, діляться практичними порадами та досвідом взаємодії з медичними закладами і правоохоронними органами. Водночас публічність цих історій створює додатковий тиск на систему, змушуючи її реагувати на проблеми, які раніше могли залишатися поза увагою.

Важливо розуміти: подібні обʼєднання людей – це індикатор того, що в системі існує розрив між очікуванням пацієнта і здатністю держави цей запит закрити.

Самоорганізація в громадські рухи у цьому випадку стає вимушеною відповіддю на відсутність ефективних та прогнозованих інструментів захисту. Коли офіційні механізми працюють повільно або не дають результату, суспільство починає створювати паралельні – через публічність, об’єднання і взаємну підтримку.

Відповіддю на ці виклики могло б стати маштабування проєкту, який розробляли Тарас Бебешко, Ігор Найда та інші, де передбачено співпрацю пацієнта та лікаря, де є робота з компетенціями пацієнта. Фактично це профілактично-відновлювальна модель замість фрагментарного лікування. Людяна система має бути побудована не навколо "випадку хвороби", а навколо повного маршруту людини: профілактика, раннє виявлення, діагностика, лікування, реабілітація, психосоціальна підтримка, повернення до активного життя. Чому це важливо? Бо найцінніший результат – не лише вилікувати ускладнення, а не допустити їх або виявити стан на ранньому етапі. Така модель зберігає здоров’я, працездатність, якість життя, родинну стабільність і людський потенціал країни. Система має вимірювати не лише кількість послуг, декларацій, госпіталізацій чи оплат, а реальні зміни у здоров’ї людей. Потрібні показники: охоплення профілактикою, раннє виявлення ризиків, динаміка хронічних станів, доступність реабілітації, повернення до праці, задоволеність людей маршрутом допомоги, рівень вигорання медиків, якість комунікації, довіра до закладів і громадських програм.

Нажаль МОЗ всі напрацювання ігнорує.

Висновок тут доволі простий. Якщо держава не забезпечує швидких, зрозумілих і ефективних механізмів реагування на скарги пацієнтів, такі ініціативи як рух StopOdrex будуть лише множитися. І це закономірно, адже в медицині ключовою є довіра. Без неї не працюють ні реформи, ні ринок, ні інституції.