Наша мета - трансплантації кісткового мозку в Україні

Більше року ми з дружиною Ірина Андреєва висвітлюємо у просторі Інтернету медичну тему. Бо самі вже понад рік боремося із рідкісним - орфанним - захворюванням. Орфанне - тому, що невиліковне. Цей недуг не можна побороти повністю. Лише стримати, приспати, «загнати в ремісію». Таких, як я, в Україні - тисячі. У кожного свій діагноз, але об'єднує нас всіх одне - життя перетворюється на боротьбу…

За цей час ми знайшли багато однодумців. Ці люди не бояться говорити про свою хворобу та про ті наявні проблеми, з якими зіштовхуються щодня. Саме люди, які живуть «в діагнозі» та їхні родичі найбільше хочуть змінити систему надання медичної допомоги. На одній із зустрічей з волонтерами та лікарями, коли я розповів свою історію, один з присутніх зазначив, що саме я є найвмотивованішим з усіх, адже від цих змін залежать не мої статки, посада чи статус. Від змін в медицині залежить моє життя. І тисяч таких самих, як я...

За весь цей рік ми з дружиною спілкувалися не лише з важкохворими, а й з медиками та чиновниками різного рівня. Я розумію одне - у нашій країні нічого не зміниться, поки завідуючому амбулаторією в столиці буде легше сказати пацієнту, що «немає фінансування», аніж йти в департамент охорони здоров'я та компетентно доказувати, що грошей не вистачає на ліки всім хворим. Нічого не зрушить з місця, поки головний спеціаліст ДОЗ буде казати «Не піднімайте шуму, мовчіть, ви ж ліки отримуєте, що вам ще треба?»...

Навіщо я все це кажу?

Я хочу, щоб кожна людина усвідомила - якщо сьогодні ми будемо мовчати, завтра нас може й не бути. Нам притаманне не бачити проблему, поки вона не торкається нас особисто. Знаю про що кажу, бо ще два роки назад онкодіагнози були для мене чимось далеким. Але повірте, важкі хвороби не вибирають по статусу, розміру гаманця, кольору шкіри чи віросповідання.

Моя мета - трансплантація кісткового мозку в Україні (ТКМ). Її вже сьогодні можна впровадити в Україні. Її вже проводять важкохворим діткам, від родинних донорів. Але дорослі та діти, які не мають родинного донора - приречені на смерть.

Так, наша держава намагається виділяти гроші та відправляти важких хворих на складні операції за кордон, але бюджетні гроші на це закінчуються дуже швидко, а черга пацієнтів тільки росте. І багато хто помирає в цій черзі... Тисячі людей віком від 18 років приречені в Україні, вони просто помирають через відсутність належного ефективного та своєчасного лікування. Це пацієнти зі страшними захворюванням, в тому числі захворювання крові - лейкози, лімфоми, анемії і т.д. Знаю про що кажу, сам в діагнозі «Апластична анемія».

ТКМ проводять у багатьох країнах світу, навіть білоруси зрозуміли, що така процедура може врятувати людей з онкологією. Для того, щоб знайти донора не потрібно чекати чиєїсь смерті. Донором може стати кожен. Ця процедура нагадує звичайне донорство крові. Організм донора повністю відновлюється дуже швидко!

«...Щороку трансплантації кісткового мозку від донора (ТКМ) - не важливо від родича чи від чужої людини - потребують в середньому 400 українців. Єдине місце, де її теоретично могли б робити - Київським міський центр ТКМ. Та від 2007-го року таких операцій там не проводять. Усе на що нині здатні - 90-100 аутотрансплантацій (це коли хворому роблять пересадження своїми ж клітинами - а цим чотирьом сотням українців таке не підходить ). Однак через брак коштів навіть ці мізерні потужності використовують лише на 60%. Ми маємо вбиті грибком трансплантаційні бокси, брак ліків, відсутність реактивів на перевірку сумісництва банально родичів (в жодному разі не йдеться про банк донорів кісткового мозку) і що не менш важливо - не маємо людей, які вміють робити такі операції. Відтак усе, що можуть запропонувати хворим на рак дорослим українцям - їхати за кордон...» - Ірина Заславец, журналіст, громадський діяч, волонтер.

Насправді, немає проблеми «звести стіни», обладнати спеціальні бокси, створити базу донорів, підключитися до всесвітньої бази донорів кісткового мозку, запросити найкращих спеціалістів та почати вчити своїх. Є лише небажання чиновників. Або зацікавленість декого в існуючому стані речей...

Що дасть впровадження ТКМ в Україні?

1. Вартість лікування зменшиться (адже за кордоном для іноземних пацієнтів вартість операції вища, ніж для своїх громадян)

2. Час очікування на операцію скоротиться (на сьогодні, значна частина важкохворих помирає в очікуванні гарантійних листів від МОЗу, яким вони гарантують іноземній клініці оплату операції)

3. Це дасть поштовх подальшого розвитку трансплантології в Україні

4. Більша кількість важкохворих із гематологічними захворюваннями вчасно отримає необхідне лікування, що знизить смертність українців від онкохвороб.

Чи варто зволікати? Ні! Адже прямо зараз сотні людей чекають, коли ж їх врятують!

І знову крик про допомогу!

Друзі Андрія Владиченка, який кілька днів тому відійшов у вічність, - Игорь Остапчук (Igor Ostapchuk) та Natalia Elagina потребують негайної допомоги! Це Фейсбук-сторінка ще одного активіста - Юрія Токарчука. Тут постійно оновлюється інформація: https://www.facebook.com/profile.php?id=100007586442754

Ігор Остапчук - 28 років, діагноз - гострий лімфобласний лейкоз. Діагноз поставили 09.12.2016р. Пройшов 5 хіміотерапій. Було проведено обстеження в Туреччині, лікарі наполягають на терміновій ТКМ від неродинного донора! Щоб провести лікування потрібно 110 000 доларів! Картка Приватбанк для допомоги - 4149-4991-0209-6110
Остапчук Ігор Анатолійович

Наталія Єлагіна - 30 років, діагноз - гострий лейкоз, тип М4. Станом на 12.06.2017 року Наталія пройшла 4 курси хіміотерапії в Київській обласній клінічній лікарні. Наталі провели обстеженні в Білорусі. На сьогодні 9-а клінічна міська лікарня м. Мінська готова прийняти на лікування Наталю з метою проведення алогенної трансплантації гемопоетичних клітин від нерідного донора. Вартість лікування, озвучена лікарнею, становить 115 600 доларів. Картка Приватбанк для допомоги - 5168 7573 1567 8476 Єлагіна Олександра Сергіївна.

Друзі! Прошу максимального репосту!!!!!

Нажаль таким людям як Ігор та Наталя в Україні допомогти нічим не можуть (крім безкінечної хімії). Врятувати їх можемо лиш ми з вами!!!!!! Зробимо це в пам'ять про Андрія, якого ми не встигли врятувати - він дуже хотів щоб вони одужали!!!!!!

Часу обмаль. Ця страшна хвороба кожного дня знаходить собі нові жертви.

Хтось має дати людям надію...

Вдивіться в ці обличчя. Це молоді онкохворі люди, які хочуть лише одного - жити!...

Як казав наш Янгол Андрій - «онкобратва»

Таких в черзі на трансплантацію за кордоном зараз понад 90 осіб. Вони всі чекають. Чекають поки депутати проголосують за виділення додаткових 100 мільйонів, хоча це лише третина коштів від реальної потреби, потім вони будуть ще чекати поки Мінфін перерахує ці гроші на рахунок МОЗу і т.д. В кращому випадку ці кошти будуть доступні лише у вересні-жовтні... А гарантійних листів МОЗ чомусь не дає...

Чи всі з них доживуть до операцій за кордоном?