Люди з інвалідністю в Україні - тест, який система охорони здоров’я не складає

Сьогодні, у Міжнародний день боротьби за права людей з інвалідністю, прийнято говорити правильні слова про інклюзію, рівність, європейські стандарти, доступність. Але в реальності — інша картина. В Україні люди з інвалідністю залишаються сліпою зоною системи охорони здоров’я.

Для людини з інвалідністю все починається не з кабінету лікаря, а з дороги до нього. І часто ця дорога перетворюється на випробування. Спробуйте спокійно на милицях чи кріслі колісному самому проїхатись у метро чи маршрутці. Коли немає ліфта, коли ескалатор — єдиний варіант, коли натовп не зважає на твій стан. Коли потрібно буквально балансувати, щоб не впасти. А маршрутки — це окрема історія: високі сходинки, тісний простір, відсутність елементарної допомоги. І при цьому далеко не всі можуть дозволити собі таксі. Людина на милицях або у візку змушена планувати кожен свій крок як складну операцію. Вийти з під’їзду — вже проблема. Дістатися транспорту — виклик. Потрапити до лікаря — ще один бар’єр. Тому людина десять разів подумає, чи варто їй взагалі виходити з дому.

Коли ми говоримо про Європу, часто все зводиться до грошей. Але різниця не лише в цьому. Я неодноразово бачила, як у європейських містах людина на інвалідному візку — навіть із серйозними обмеженнями — вільно пересувається містом. Вона спокійно користується транспортом, заходить у магазин, вирішує свої повсякденні справи. Вона знає, що система працює: транспорт адаптований, простір доступний, люди реагують адекватно.

У нас люди з інвалідністю обмежені не лише станом здоров’я. Вони обмежені інфраструктурою, яка не пристосована до їхніх потреб.

Сьогодні ця проблема лише загострюється. Війна різко збільшила кількість людей з інвалідністю. Це тисячі військових, які втратили кінцівки, які потребують не лише складної і тривалої реабілітації, протезування, медичного супроводу. А й змін інфраструктури й умов життя — щоб їм було зручно жити, а не постійно долати перешкоди.

Є ще одна критична проблема — відсутність системного амбулаторного нагляду. Людина виписується зі стаціонару — і далі вона часто залишається сама. Немає чіткої системи супроводу, немає регулярного контролю, немає координованої допомоги. А для пацієнтів із хронічними станами або після тяжких травм це життєво необхідно. Бо лікування — це не один епізод. Це процес.

Особливо небезпечно це в контексті інфекційних захворювань. Люди з інвалідністю — це переважно групи ризику. І якщо вони не мають можливості швидко звернутися до лікаря, не отримують ранньої діагностики, не мають доступу до лікування — інфекції протікають важче, ускладнення виникають частіше. Ми вже бачили це під час COVID-19. Але проблема нікуди не зникла.

Окрема тема — реабілітація. Вона повинна бути основою відновлення, особливо зараз, у воєнний час. Але доступ до неї обмежений. Не вистачає спеціалістів, центрів, програм. І це означає, що люди, які могли б повернутися до активного життя, цього не роблять. Не тому, що не можуть. А тому, що їм не дали можливості.

Сьогодні нам потрібно чесно визнати: виклики зростають, і вони вже не тимчасові. Це довгострокова ситуація, яка потребує не точкових рішень, піарних кампаній, а комплексних змін всередині кожного з нас і в середині кожного державного закладу.

Передусім необхідно створити реальну систему амбулаторного супроводу для людей з інвалідністю. Не формальну, а таку, де пацієнт не губиться після виписки, де є лікар, який веде його далі.

Друге — адаптація інфраструктури. Транспорт, під’їзди, громадські простори мають бути доступними не "десь", а повсюди.

Третє — окрема увага до військових, які отримали інвалідність. Це люди, які заплатили надвисоку ціну, і держава зобов’язана створити для них умови повернення до життя, а не виживання.

І четверте — освіта і підготовка медичних кадрів. Лікар має бути не лише виконавцем протоколів, а людиною, яка розуміє складність таких пацієнтів і вміє з ними працювати.

Бо врешті-решт, рівень медицини і держави визначається не гучними реформами і не статистикою. А тим, як живуть ті, кому найважче. І якщо ці люди щодня долають систему замість того, щоб отримувати від неї підтримку — значить, цю систему потрібно докорінно змінювати.