Чому важкохвору дитину виписують у нікуди
Перша з проблем про які я буду говорити.
Я щодня працюю в дитячому паліативі. Не як експертка, яка читає звіти, а як людина, яка приймає дітей на ШВЛ, тримає за руку мам у коридорі реанімації і вирішує, у якому саме ліжку сьогодні буде спати дитина, якій більше нікуди їхати. За ці роки в Місті Добра ми створили три паліативні відділення, респіраторне, неврологічне і реабілітаційне, і Дім Метеликів, єдиний в Україні благодійний дитячий хоспіс для дітей, які залишилися без батьків. Ми не чекали, поки хтось напише стандарти дитячого паліативу під час війни. Ми писали їх руками, щодня, бо діти не могли чекати.
І саме з цього досвіду я хочу почати розмову про те, якою має бути система дитячої паліативної допомоги в Україні. Це буде кілька дописів, бо проблем кілька, і кожна з них варта окремої чесної розмови. Сьогодні перша, і, на мою думку, найболючіша.
Її можна сформулювати одним реченням: у нашій системі ніхто не відповідає за те, що відбувається з дитиною після виписки.
На папері все виглядає непогано. Паліативна допомога входить до Програми медичних гарантій, НСЗУ оплачує два пакети, стаціонарний і мобільний, лікарні мають договори, мобільні бригади виїжджають. Але держава оплачує лише медичну складову. Все, без чого ця медична складова не має сенсу, залишається нічиїм. Пристосоване житло, електроенергія для апарата, витратні матеріали вдома, спеціальне харчування, навчання мами, підміна її хоча б на одну ніч, зв'язок між лікарем, соціальною службою і громадою. Жоден пакет цього не покриває, жодна посада за це не відповідає. Мобільна бригада приїде на огляд і поїде. А дитина залишиться там, де вона є.
І тут важливо сказати те, чого зазвичай не кажуть вголос. Ми навіть не знаємо, скільки таких дітей. Міжнародні оцінки говорять про понад п'ятнадцять тисяч дітей, які потребують паліативної допомоги. Українське дослідження 2021 року нарахувало майже шістдесят шість тисяч. Різниця в чотири рази між двома серйозними цифрами означає лише одне: система не бачить цих дітей як людей з іменами і адресами. Вона бачить їх як послуги, які були або не були надані.
Нещодавно до Дому Метеликів приїхав дворічний хлопчик із важким прогресуючим захворюванням. Ще на початку року його стан був іншим, а сьогодні він потребує штучної вентиляції легень, постійної санації дихальних шляхів, протисудомної терапії і цілодобового моніторингу. Його родина втратила дім через війну. Мама й бабуся самі серйозно хворі. Вони довго жили з ним у лікарні, бо більше ніде. А коли настав час виписки, єдиним місцем, куди їх могли відправити, був гуртожиток для переселенців. Звичайна кімната, спільна електромережа, жодної людини з медичною освітою поруч. Дитина, життя якої залежить від розетки і від того, чи встигне хтось вчасно санувати трахеостому, формально була виписана додому. Просто дому не існувало.
Це не виняток. У наших відділеннях більшість дітей, які не є сиротами, потрапили до нас саме так: родина є, любов є, а умов, грошей і людини, яка б допомогла, немає.
І є ще одна історія, яка не відпускає мене. Мама з прифронтового містечка народила малюка після важких пологів, із асфіксією і тяжким ураженням мозку. Пів року вона сама кочувала з ним по лікарнях, шукаючи когось, хто пояснить їй, що робити далі. Стан дитини погіршувався, потрібні були препарати, кисень, навички, яких ніхто не може опанувати за день. Вона не мала ні грошей, ні обладнання. Але найбільше їй бракувало іншого. Людини, якій можна зателефонувати. Коли вночі дитина починає інакше дихати. Коли з'являється новий симптом і незрозуміло, чи це вже страшно. Коли не знаєш, чи мчати до лікарні, чи можна допомогти вдома. Зрештою вона не витримала і залишила дитину в лікарні. Пояснюючи своє рішення, вона сказала слова, які я не можу забути: "Я просто не знала, що маю робити".
Я не засуджую цю маму. Я звинувачую систему, в якій за пів року поруч з нею не з'явилося жодної людини, чия робота полягала б у тому, щоб вона знала.
Тепер про гроші, бо без них ця розмова нечесна. Самі лише витратні матеріали для однієї дитини зі складними потребами коштують близько 800 гривень на день: шприци, зонди, трахеостомічні трубки, фільтри, дихальні контури, пелюшки, пластирі. Спеціальне харчування, три банки по 300 гривень, ще 900. А якщо додати ліки, кисень, електроенергію, обслуговування обладнання, реабілітацію і працю медсестри, то за нашим досвідом догляд за окремими дітьми сягає трьох, а то й чотирьох тисяч гривень щодня. Роками. І зараз це має нести мама, яка не може працювати, бо дитину нема з ким залишити.
Чи є інакше? Є. У Великій Британії в кожної дитини з обмежуючим життя захворюванням є визначений фахівець, який координує її допомогу, і контактна особа для родини. У Нідерландах працюють регіональні мережі інтегрованої дитячої допомоги, де медицина і соціальна підтримка є однією системою, а не двома відомствами. В Італії, у регіоні Венето, центр у Падуї координує всю мережу: домашні візити, навчання батьків, обладнання, психологічну підтримку і тимчасове перебування дитини в хоспісі, щоб родина могла перепочити. Жодна з цих моделей не є ідеальною, і жодна з них не створювалася під війну, переселення і бідність. Але принцип у всіх один: дитина і родина мають одну відповідальну людину і один безперервний маршрут. Саме цей принцип ми й відтворили у Місті Добра за кошти небайдужих. І я знаю, що він працює, бо бачу це в наших відділеннях щодня.
І я хочу сказати тут те, що для мене важливо. Ми вже не говоримо в порожнечу. Я щиро вдячна міністру охорони здоров'я Віктору Ляшку, який приїхав до Міста Добра і на власні очі побачив, як працює наша система, не на слайдах, а в палатах, поруч із дітьми. Сьогодні ми є свідками й учасниками робочих груп і стратегічних сесій з розвитку дитячого паліативу, і це вже не розмови, а робота. Окрема вдячність Національній службі здоров'я, Наталії Гусак та Ірині Кондратовій, які зараз докладають максимум зусиль для якісних змін і справді чують досвід Міста Добра. Міністру Улютіну, який шукає шляхи і нові маршрути для соціальної підтримки дітей із невиліковними діагнозами. Коли люди, від яких залежать рішення, готові слухати тих, хто щодня тримає дітей на руках, зміни стають можливими.
Тому я пропоную не абстрактну реформу, а чотири конкретні кроки, кожен з яких ми вже перевірили на практиці.
- Регіональні центри дитячої паліативної допомоги на базі опорних лікарень, які знають кожну дитину на своїй території: скільки їх, що їм потрібно, чи забезпечений їм догляд і чи є ризик, що родина не витримає.
- Персональний координатор паліативного супроводу для кожної дитини. Людина, яка знає не лише діагноз, а й ім'я, маму і тата, адресу, чи є там світло і вода, чи справний концентратор, чи вистачить харчування до наступної поставки і чи є кому підмінити маму. З реальними повноваженнями і телефоном, який відповідає вночі.
- Єдиний захищений реєстр дітей з паліативними потребами, де фіксуються не послуги, а результати: чи отримала дитина ліки, чи контролюється біль, чи навчена мама, чи живе дитина безпечно вдома. Суспільство має бачити ці результати у знеособленому вигляді.
- Для родин, які втратили житло через війну, перехідне пристосоване житло з медичним супроводом, а не формальна рекомендація знайти його самостійно. Бо гуртожиток не є домом для дитини на ШВЛ.
І найважливіше. Результатом паліативної допомоги не може бути кількість виїздів бригад чи взятих під супровід дітей. Результат є лише тоді, коли мама знає, що робити в критичну хвилину і кому дзвонити, а дитина не залишилася без батьків тільки тому, що її родині ніхто вчасно не допоміг.
Ми створили Дім Метеликів, щоб діти, які вже залишилися самі, ніколи більше не були самотніми. Але я мрію про те, щоб якомога менше дітей потребували нашого дому. Щоб система навчилася не лише рятувати тих, хто вже залишився один, а й вчасно підтримувати родини, які ще можна зберегти разом.
Це перша проблема. Далі я писатиму про інші, бо дитячий паліатив в Україні не зміниться від однієї розмови. Але він точно не зміниться, якщо ми не почнемо з дитини, яку виписують у нікуди.
Бо дитячий паліатив не про те, як гідно провести останні дні. Він про те, як допомогти дитині і її родині жити разом кожен день. Скільки б цього життя не було попереду.
