Один день у дитячому хоспісі під час війни: місце, де багато надії та життя
Повномасштабна російська агресія змусила мільйони українців покинути власні домівки, серед них і сотні тисяч дітей. Одна історія, коли із зони бойових дій евакуюють дітей у супроводі батьків чи рідних, і зовсім інша — коли це сироти або діти, які втратили близьких через обстріли й залишилися одні. А якщо йдеться про дітей, які потребують ще й паліативної допомоги?
Близько року тому країну зворушила історія 10-річного Платона з Покровська. Після смерті бабусі хлопчик понад рік самотужки доглядав двох 13-річних братів-близнюків із тяжким генетичним захворюванням. Згодом усіх трьох евакуювали до чернівецького шелтеру "Місто Добра", де функціонує ліцензований центр паліативної допомоги дітям "Дім метеликів".
Цей медичний заклад, де рятують та піклуються про важкохворих дітей, з'явився в листопаді 2023 року. Він не отримує коштів з державного чи місцевих бюджетів. Роботу частини медичного персоналу й фахівців покривають гранти від міжнародних партнерів, а решту потреб забезпечують благодійники, компанії та небайдужі люди.
Журналістка Цензор.НЕТ відвідала "Дім метеликів", щоб на власні очі побачити, як працюють його паліативне та реабілітаційне відділення і з’ясувати, як в умовах війни вирішуються проблеми дітей, які від народження мають невиліковні хвороби.
"Паліативних дітей не було куди евакуювати. Ми подумали, що так не може бути"
Перший корпус шелтеру "Місто Добра" відкрився у 2020 році. На той момент головна місія закладу полягала в тому, щоб прихистити та надати безкоштовну допомогу матерям з дітьми, які зазнали домашнього насильства чи опинилися у складних життєвих обставинах.
Однак повномасштабна війна принесла нові виклики: шелтер став притулком і для кількох евакуйованих дитячих будинків. Для того, щоб місця вистачило всім, добудували нові корпуси.
Спогадами про той період ділиться засновниця "Міста Добра" Марта Левченко.
Марта Левченко, засновниця "Міста Добра"
"Коли приїхав третій дитячий будинок, нам сказали, що там ще залишилися діти. Але це паліативні діти, це хворі діти. І щоб їх вивезти, їм потрібен медичний супровід. А такого місця — медичного, щоб їх евакуювати, врятувати — на жаль, немає, тому вони залишилися там. І ми подумали, що так не може бути, що немає місця", - пригадує пані Марта.
Так на базі "Міста Добра" з'явився дитячий хоспіс "Дім метеликів". Наразі тут надають допомогу понад 40 дітям.
Дитячий хоспіс "Дім Метеликів"
Засновниця "Міста Добра" каже, що для України дитячий паліатив - це напрям, який ще перебуває на етапі розвитку. Саме тому команда, працюючи відповідно до українських клінічних протоколів, вивчала та впроваджувала найкращі практики Великої Британії та Італії.
"Найбільше ми взяли з британської системи дитячої паліативної допомоги - підходи до організації мультидисциплінарної команди, стандарти догляду, принципи облаштування палат, оснащення та організації допомоги дітям. Ми також багато перейняли від наших колег з Італії, з якими сьогодні тісно співпрацюємо", - розповідає Марта Левченко.
За словами Марти Левченко, в українському суспільстві паліатив здебільшого пов’язують з людьми похилого віку, онкохворими. І досі немає розуміння, чим відрізняється дитячий паліатив від дорослого, не завжди враховуються важливі нюанси щодо догляду за такими дітьми і не вистачає необхідних для цього товарів медичного призначення.
"Наприклад, для паліативних хворих треба протипролежневий матрац, він розрахований на певну вагу, - пояснює Марта. І якщо дитину, яка важить 8 кілограм, покласти на матрац для дорослих, він не працюватиме. Також ми зіштовхнулися з тим, що взагалі немає дитячого адаптивного одягу для лежачих дітей. Тому наші лікарі його самі розробили і наша Академія "Мама шиє" самостійно його виготовляє. Але одна з найголовніших проблем – це відсутність такої спеціальності в освітніх закладах. В Україні досі немає повноцінної університетської спеціалізації з дитячої паліативної медицини. Лікарі здобувають ці компетенції через тематичне удосконалення, достатньо пройти 2 тижні курсів і ти можеш займатись цим напрямком. Хоч, наприклад, в Британії – це ще плюс 6 років після отримання диплому – це найвищий левел. Тому ми організовуємо щорічні саміти, в яких беруть участь п’ять країн, щоб донести до нашого суспільства, до наших медиків, до керівників закладів, що дитячий паліатив – це про життя, дитинство, розвиток і виборювання шансів, про те, чого саме потребують такі діти і які соціальні, медичні, освітні послуги їм мають надаватися.
Бо побутує думка, що дитину, яку неможливо вилікувати, краще залишити в ліжку, і все, що вона бачитиме, – це стеля над її головою. Тобто, ні прогулянок, ні навчання, ні реабілітації. Люди іноді розмірковують так, навіщо робити реабілітацію, якщо вона помре. А якщо її не робити, то тіло дитини "викрутить", будуть контрактури – це дикий біль, пролежні, втрата можливості ковтати, дихати.
У медичному центрі ми поєднуємо респіраторну підтримку (фактично реанімацію), хірургію – ми нікуди не тягаємо дітей, яким потрібно встановити гастростому, трахеостому, все це робимо на місці, стоматологію, реабілітацію. Наприклад, якщо дитина через хворобу не могла від народження дихати і потребує респіраторної підтримки, ми можемо добитися того, що вона сама почне дихати, почне сама ковтати".
Для підтримки життя дитини, яка народилася з невиліковним діагнозом, потрібні значні кошти. Така дитина з лікарні їде з батьками додому, а вони самостійно закуповують усю необхідну апаратуру – дихальний апарат, кисневий концентратор, протипролежневий матрац, зонди тощо. Дуже добре, якщо в тому регіоні є, де вони проживають, є мобільна паліативна служба, спеціалісти якої можуть час від часу відвідувати сім’ю і допомагати. Але часто буває, що батьків лякає таке майбутнє і вони відмовляються від дітей ще в пологовому.
"Часто таких дітей, від яких відмовились, ми забираємо з лікарень, - продовжує моя співрозмовниця. – Наприклад, від дитини, яку ми привезли з Сумщини, відмовились, бо вирішили, що не потягнуть. Це складно, тим паче в прифронтовому регіоні".
Медичний центр має власні евакуаційні бригади, які евакуюють дітей із прифронтових територій до "Дому метеликів". До евакуаційної команди входять лікар-анестезіолог, медична сестра та водій.
Процес евакуації відбувається у взаємодії із соціальними службами та громадами.
"Один шлях, якщо дитина має сім'ю, маму, батьків, а інший, коли дитина залишилась сама. Тоді до нас звертається громада про те, що в них є паліативна дитина, яка потребує медичної паліативної допомоги. Цій дитині важко знайти родину, тому що їй потрібні, насамперед, медичні послуги. Звертаються до нас, запитують, чи є можливість, чи можемо. Якщо ми бачимо, що можемо, що є така можливість прийняти дитину, тоді рішення ухвалюють в службі у справах дітей, розпорядженням виконкому, готується документ, і коли вже все готово, їдемо", - розповідає засновниця шелтеру.
"Дитина має бути не пацієнтом, а залишатися дитиною"
Більшість підопічних центру — це діти-сироти та діти, які позбавлені батьківського піклування.
Дитячий хоспіс "Дім Метеликів"
У закладі працює мультидисциплінарна команда, до складу якої входять анестезіологи, педіатри, лікарі фізичної та реабілітаційної медицини, фізичні терапевти, ерготерапевти, логопеди, медичні сестри, дитячі неврологи, ортопеди-травматологи, психологи, фахівці із соціальної роботи та старші доглядальниці.
Знайомство із "Домом метеликів" розпочинаю з реабілітаційного відділення.
"Діти перебувають під цілодобовим спостереженням лікарів, медичних сестер і нянь", - розповідає медичний директор "Дому метеликів" Денис Колюбакін, - у кожної дитини своя індивідуальна програма реабілітації".
Денис Колюбакін, медичний директор хоспісу "Дім метеликів"
Він демонструє зал для реабілітації, кімнату для дозвілля, а також дитячі спальні.
Окремо зупиняємось на залі для фізичної реабілітації.
"Ця система приладів створена для того, щоб поставити дитину на ноги. Завдання фізичного терапевта – це покращити рефлекси, покращити тонус м'язів і навчити дитину робити те, що вона ніколи не робила. Зробити перший крок", - розповідає Денис Колюбакін.
Заняття з реабілітологом
Також тут є сенсорна кімната для розвитку моторики та стимуляції органів чуття. Із дітьми в цій кімнаті працюють психологи, логопеди та ерготерапевти.
Сенсорна кімната
За словами пана Дениса, у закладі є діти, які поки що не розмовляють та навіть не вимовляють звуків.
"Вони не можуть використовувати свої емоції. Наше завдання – навчити їх розмовляти за допомогою або звичайної комунікації, або альтернативної", - говорить лікар.
Для цього фахівці "Дому метеликів" використовують спеціальні прилади та методики.
Пан Денис порівнює процес реабілітації дітей із розквітом трояндового бутона. Завдяки систематичним, наполегливим та індивідуально підібраним вправам і технікам через певний час помітно результат: хтось вимовляє перші слова, хтось робить перший крок, а хтось може без сторонньої допомоги користуватися виделкою чи ложкою.
Після відвідин реабілітаційного відділення переходимо в паліативне, де перебувають діти в найважчих станах. Зокрема, ті, які потребують постійної респіраторної підтримки.
Наразі паліативне відділення в "Домі метеликів" заповнене на 120%.
За словами Дениса Колюбакіна, тут здатні забезпечити повний цикл допомоги — від обстеження й діагностики до безпосереднього лікування.
"Нам не треба нікуди переводити дітей за винятком якогось високоспеціалізованого лікування. Тобто все можливо тут. Без виїзду кудись", - каже лікар.
Завідувачка паліативного відділення Наталія Попадюк зазначає, що їхній заклад приймає пацієнтів у таких станах, з якими в інших медичних установах вони зазвичай перебувають в реанімаційних відділеннях.
Наталія Попадюк, завідувачка паліативного відділення у "Місті Добра"
У кожної дитини тут своя історія. Наприклад, 3-річний Іван з Києва потрапив до "Дому метеликів" одним із перших. У нього складна вроджена гідроцефалія, яка прогресує. Він повністю залежить від апарату ШВЛ, розповідає Попадюк.
Іван, підопічний "Дому метеликів". (На момент публікації матеріалу стало відомо, що хлопчик, на жаль, помер).
Володя потрапив сюди у 2,5 роки, зараз йому 4. Він народився в Миколаєві, у хоспіс був евакуйований із Сумщини. До тримісячного віку дитина не мала проблем зі здоров'ям. Хлопчика скалічив російський обстріл – внаслідок влучання у будинок він зазнав важких травм голови.
Володя, підопічний "Дому метеликів"
Ще одна підопічна "Дому метеликів" – Злата. Дівчинку забрали до хоспісу із Житомирського дитячого будинку. Злата народилася передчасно, і наразі потребує постійної кисневої дотації і санації.
Злата - одна із підопічних у "Домі метеликів"
"Але, незважаючи на це ми гуляємо. Всі дітки цього відділення гуляють. У нас є спеціальні коляски. Ми ставимо респіратор, ставимо апарат і ми гуляємо в саду. Їм дуже подобається. Якби вони були б в реанімаційному відділенні, то ніхто б їх не виводив надвір", - говорить завідувачка відділення.
Далі пані Наталія розповідає про Влада – хлопчика родом із Луганська. Спочатку мама Влада перевезла його до Львова, де він перебував у лікувальному закладі, згодом опинився тут. Він має складні вроджені захворювання, через які не може нормально дихати. Проте, за словами лікарки, Влад когнітивно збережений – він впізнає людей, любить дивитися мультики.
Підопічні "Дому метеликів": Влад (ліворуч) та Сергій (праворуч)
Сергій родом із Запорізької області. Він ледве не потонув у річці, рятуючи друга. Хлопчик пробув під водою близько 15 хвилин. Серце вдалося запустити, а от мозок через брак кисню сильно постраждав. Сергій, один із небагатьох, в кого є родина. Його батьки працюють у "Місті Добра" – мама швачкою, а тато – завгоспом.
Серед підопічних хоспісу — і згадані на початку статті близнюки Климентій та Максим із Покровська.
Їхня історія набула розголосу у вересні 2025 року. Після смерті бабусі за прикутими до ліжка братами впродовж року доглядав їхній молодший брат Платон, аж доки дітей не евакуювали.
Пам’ятають у "Домі метеликів" і про кожну дитину, яка пішла у засвіти.
Зокрема, Наталія Попадюк розповідає історію Марічки, яку забрала важка онкологічна хвороба. Дівчинка дуже любила метеликів – їхні зображення люди надсилали Марічці з різних куточків планети. Відтоді метелик став символом хоспісу – сьогодні вони тут на кожному кроці. Саме так і з’явилася назва медичного закладу – "Дім метеликів".
Інша підопічна – Соня обожнювала єдинорогів. Попри втрату зору, дівчинка створювала фотознімки. На пам’ять про неї в "Місті Добра" створили рожеву оглядову вежу, яка зустрічає усіх гостей.
Завідувачка відділення розповідає, що для дітей тут встановлений чіткий розпорядок дня з детально розписаним графіком приймання ліків та їжі. Меню для кожного маленького пацієнта розробляють індивідуально.
Обов’язковою частиною кожного дня є класична музика та прогулянки на свіжому повітрі.
Свідком такої прогулянки стала й журналістка Цензор.НЕТ. Попри те, що день видався дощовим, це не завадило планам. Навпаки, діти щиро раділи можливості гуляти з парасольками під дощем та хлюпатися в калюжах.
"Наш паліатив про те, що дитина має бути не пацієнтом, а залишатися дитиною", - каже Наталія Попадюк.
У "Домі метеликів" щоразу радіють, коли їхні підопічні знаходять родину. Завідувачка паліативного відділення ділиться, що за час роботи хоспісу нові сім'ї знайшли вже четверо малюків.
Про одну із таких історій розповідає засновниця шелтеру.
"Це взагалі унікально, коли з дитячого хоспісу діти йдуть в сім'ю. Бо здається, що це вже місце безнадії, де не може бути хеппі-ендів, але вони тут є. Вони тут є, тому що нам вдається закохувати світ у наших дітей і показувати їх передусім як дітей. Бачити дитину, а не її діагноз, - каже Марта Левченко, - Зараз остання, хто пішла в сім'ю, дівчинка з синдромом Дауна, і дуже-дуже гарна сім'я. І ти дивишся і думаєш, як класно, що вона може ходити, бо казали, що ніколи не ходитиме, так? Як класно, що працювали з нею логопеди, що вона може сказати, чого вона хоче, що вона може ходити, що вона може тримати іграшку, що ми виборювали для неї ці шанси, і вона зараз може жити в сім'ї повноцінним своїм життям і мати батьків".
Цікавлюсь також долею евакуйованих із дитячих будинків дітей-сиріт: чи всиновили їх?
"Я залишила відлік на 121 дитині, яка потрапила в сім'ю з "Міста Добра". Фактично, всіх поусиновлювали, залишились діти, які потребують саме медичного супроводу, яким ще потрібно робити якісь оперативні втручання, допомогти, щоб вони стали більш самостійними і вже не потребували медиків щохвилини", - розповідає засновниця шелтеру.
Розмовляємо з пані Мартою і про найважче — про втрату: як жити з усвідомленням того, що дитину не вдасться врятувати.
"Треба просто про це не думати. Треба, знову ж таки, бачити просто дитину. Ми всі підемо. Можливо, через хвилину когось з нас вже не буде. Важливо, що ми робили до цього. Хто був поруч з нами? Чи жили ми до цього? Для мене ніколи не мало значення, коли говорять, навіщо приймати цю дитину, вона все одно швидко помре. Немає сенсу абсолютно навіть про це говорити і про це думати. Треба думати, що ця дитина має зараз в цю хвилину і що ти можеш їй дати. Найперше, що ти можеш дати, щоб їй не боліло. Ми можемо наповнювати життям. І я знаю, що коли дитина йде, що вона пішла в обіймах, ми тримали за руку до останнього", - говорить Марта Левченко.
"Знаходяться такі люди, коли тобі дуже складно. Вони кажуть: "Ми допоможемо""
Наостанок засновниця шелтеру розповіла про труднощі, з якими доводилося стикатися центру під час повномасштабної війни. Одним із випробувань стали вимкнення електроенергії.
"Нас вимикали, як усіх людей, а для нас світло – це не забаганка, це не про комфорт, це про життя. Тому що апарати, тому що кисень, тому що їжа. І насправді це було дуже страшно. У нас ішло близько 400 літрів дизелю на добу", - згадує пані Марта.
Впоратися із випробуваннями закладу допомагали небайдужі люди.
"Знаходяться такі люди, коли тобі дуже-дуже складно. Вони кажуть: "Ми допоможемо". Так ми тримаємося. Як у молитві, хліб наш насущний, дай нам сьогодні. Але якщо ти це робиш з вірою і по-чесному, то в тебе завжди буде хліб насущний сьогодні", - говорить засновниця "Міста Добра".
На думку Марти Левченко, в країні дуже важливо розвивати систему допомоги для паліативних дітей і на державному рівні, і на рівні громад, і громадам створювати центри, де поєднувалась би така допомога з реабілітацією.
"Якщо такі діти народжуються у віддалених селах, де немає паліативної допомоги, вони можуть померти від голоду, бо є випадки, коли батьки не здатні забезпечити їм належний догляд і не знають, куди звернутися, - каже вона. – Ми бачимо факти про страшні смерті дітей в повідомленнях Офісу Генпрокурора, на кшталт: дитина померла від голоду, в 11 років важила 8 кілограмів. Ці діти не мають належної допомоги, немає розуміння, що вони потребують спеціалізованого харчування, немає кому поставити зонд, гастростому, діти помирають від голоду, від пролежнів, від жахливої контрактури. І відповідно немає коштів навіть на щоденні базові потреби. Наприклад, один фільтр до трахеостоми, який треба міняти щодня, коштує 300 гривень. Окрім того, на день потрібно в середньому 15 зондів, а це теж чималі гроші. Та й багато іншого.
Ми підписали Меморандум з Міністерством соціальної політики, сім’ї і єдності про те, що ділитимемось своїм досвідом. Зараз вже створено новий маршрут для самотніх дітей з паліативним статусом. Презентація цього маршруту відбудеться на нашому третьому медичному саміті з паліативу, і йдеться про створення чогось подібного на рівні держави. Відповідно до цього маршруту по країні можуть створювати заклади, куди піде паліативна дитина", - говорить засновниця "Міста Добра".
P.S.Щоб з’ясувати, як надалі розвиватиметься ця система, Цензор.НЕТ звернувся до профільного міністерства. У Мінсоцполітики зазначають, що пілотуватимуть нову соціальну послугу "Дім турботи". Це невеликі будинки для дітей-сиріт і дітей, позбавлених батьківського піклування, які потребують паліативного догляду. Діти житимуть у максимально наближених до сімейних умовах із цілодобовим медичним супроводом, доглядом, реабілітацією та соціалізацією замість тривалого перебування у стаціонарних закладах. У відомстві наголошують, що "Місто Добра" стало прикладом того, як така модель може працювати на практиці. Спираючись на цей досвід, Мінсоцполітики у межах експерименту запустить державну послугу, щоб такі будинки з’явилися й в інших громадах України.
Ольга Гергелюк, Цензор.НЕТ
Фото — авторки та з офіційних сторінок "Міста Добра" у соцмережах;
Усі світлини дітей зроблено й опубліковано з дозволу адміністрації закладу.
