Активіст зі СМА Гусаков відкинув звинувачення у махінаціях зі зборами коштів на лікування хвороби
Львівський активіст Назарій Гусаков, який бореться зі спінальною м'язовою атрофією (СМА), прокоментував звинувачення у шахрайстві зі зборами коштів на його лікування.
Як передає Цензор.НЕТ, про це він написав у дописі на Facebook.
Він закликав "нічого не донатити" йому, оскільки кошти продовжують надходити.
"Колись я публічно попросив про допомогу – на ліки, реабілітацію, виживання. Ви відгукнулися, і дали мені шанс, якого не давала система. Це було 5 років тому, коли я був простим хлопцем із Левандівки", - зазначив він.
Що ж до прохань оприлюднити звітність про доходи, Назарій написав, що впродовж років лікування він не збирав чеки та не вів облік, бо не думав, що йому доведеться "звітуватися за життя".
"Я потребую догляду 24 години на добу, мене постійно потрібно перевертати з живота на спину і навпаки, допомагати відхаркувати мокротиння, розминати м’язи. Біля мене безліч людей (реабілітологи, фізіотерапевти, ерготерапевти, масажисти, асистенти, спец.харчування), які мені допомагають у цьому і не отримують за це "офіційну" зарплатню. На всі ці потреби мені щомісяця потрібно 250-300 тисяч гривень", - зауважив активіст.
Це ж стосується і придбаних високовартісних препаратів для лікування СМА – він запевнив, що частину з них купував "з рук". За його словами, левову частину послуг він оплачував без офіційних накладних.
Він подякував Львівській міській раді, яка вже другий рік забезпечує його високовартісним препаратом для лікування СМА, однак, додав, що люди з таким діагнозом "потребують більше".
Чимало користувачів зауважували, що Назарій у 2013-2015 роках активно публікував пости про букмекерські ставки й висловлювали припущення, що у нього може бути залежність. Однак Назарій написав, що працював у цій сфері, щоб заробити грошей.
"Я заробляв як міг. Я працював в БК, вже зараз заборонених у нас. Я брався навіть за обмін сум, з яких мені був маленький відсоток. Я хотів і хочу жити. Зрештою, ідеальних людей не існує. До зборів (ці 3,5 роки) мені допомагали букеристи та покеристи, завдяки яким в добавок до своїх робіт я міг лікуватись в тому числі "Еврізді" [препарат для лікування СМА]", - пояснив він.
Назарій додав, що його самопочуття зараз значно погіршилось.
Що передувало?
Напередодні 31-річного Назарія Гусакова, хворого на рідкісне генетичне захворювання СМА (спинально-м'язова атрофія), яке потребує дорогого лікування, звинуватили у можливому привласненні мільйонних донатів і спрямовування їх не на лікування, а на онлайн-казино та криптовалюту.
Гусакова як найвідомішу в Україні людину зі СМА підтримували низка українських медіаресурсів. Серед них — Сергій Стерненко, Ігор Лаченков, міський голова Львова Андрій Садовий, журналісти та інші відомі люди.
Користувачі соцмережі X попросили Назарія надати підтвердження оплати препаратів для свого лікування, на які він збирав кошти, однак активіст не відповів на ці прохання. Користувачі знайшли невідповідність у словах чоловіка щодо кількості ліків щомісяця та однакові світлини у телеграм-каналі, які Назарій публікував як підтвердження куплених препаратів.
Крім того, у мережі почали з’являтися скриншоти про ставки на спорт та онлайн-казино, деякі на російських платформах.
Після розголосу Назарій Гусаков дав коментар виданню LVIV.MEDIA, в якому заявив, що він не грає в азартні ігри, проте раніше працював у букмекерській конторі й отримував за це зарплатню.
Він також зазначив, що чеків про покупку необхідних йому препаратів він не має, бо більшість покупав неофіційно, щоб начебто знизити їхню вартість. І пообіцяв, що бухгалтери допоможуть йому найближчим часом підготувати звіт.
Засновник проєкту Bihus.info Денис Бігус сказав, що вони чекають реакцію самого Назарія. Журналіст також додав, що наявність у Назарія хвороби не викликала сумнівів.
Михайло Ткач також написав, що звернувся до Назарія по пояснення.
Міський голова Львова Андрій Садовий розповів, що протягом року Назарій отримував необхідні медикаменти за кошти міського та державного бюджетів, а також від виробника. Коли Назарій повідомив про потребу збільшити дозу через слабкість у м’язах, лікарі запропонували пройти повторну експертизу.
За словами Садового, активіст все ще не пройшов цього обстеження. Але у розмові вже підтвердив, що зробить це одразу після повернення до Львова.
Назарій Гусаков має СМА другого типу: зазвичай його виявляють у дітей у віці до 18 місяців, і протягом певного періоду часу вони можуть сидіти, ходити та тримати в руках предмети. Проте з часом поступово і незворотно втрачають ці навички.
Зараз Назарій Гусаков пересувається у колісному кріслі, йому допомагають дідусь і бабуся.
Отчитаться за каждую благотворительную копейку
Ведь это ПОЖЕРТВОВАНИЯ !!!!!!
Их часто дают люди совсем не богатые
Люди с добрым сердцем отдают чужому человеку свои деньги
Которые могли бы потратить на своих близких
И эти люди ждут в ответ всего лишь одного - ЧЕСТНОСТИ
Поймите - один нечестный человек наносит огромный вред
ПО БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ
Люди,которых обманули- больше не будут помогать
Вот что страшно в этой ситуации
краще обійти та промовчати аніж нападати на дуже хворого інваліда.
навіть думати страшно яке у нього життя.
бо у звичайної людини є можливість тупо взяти грошей, піти в ганделик, напитися і тобі полегшає.
а тому хлопу не полегшає ніколи.
Особисто знаю по випадок, коли донатили дитині на операцію, а дитина попала в державну програму і операцію повністю профінансувала держава, була зібрана донатами не мала сума, яку батьки вирішили залишити на власні потреби, коли етично було б передати кошти наступній дитині в черзі, на таку саму операцію.